Hallo, ich bin Marius
und ich habe HAE

Hallo, ich bin Marius
und ich habe HAE

Man muss lernen, mit der Krankheit zu leben und sie ernst nehmen. Es ist ein sehr persönlicher Weg, den jeder für sich selbst gehen muss.

Da mein Vater bereits mit HAE lebte, habe ich meine Diagnose schon kurz nach meiner Geburt bekommen. Doch viele Jahre lang waren für mich „Hereditäres Angioödem“ nichts weiter als zwei Fremdwörter ohne große Bedeutung. Hin und wieder traten Schwellungen auf, die aber auch bald wieder abklangen. Damit konnte ich gut leben.

Bis zu dem Tag, an dem ich so starke Bauchschmerzen hatte, dass ich mich permanent übergeben musste und immer wieder in Ohnmacht fiel. Die Symptome waren völlig neu für mich. Deshalb wurde mir erst später klar, dass es sich um eine HAE-Attacke handelte. Seitdem habe ich mich intensiver mit HAE beschäftigt.

Es war keine leichte Zeit für mich, weil so vieles in Bewegung war. Mein Abi stand an, ich hatte meine erste Freundin und ich war auf dem besten Weg, ein Radprofi zu werden. Dass die Ärzte mir davon abgeraten haben, war mir egal. Doch eines Tages musste ich einsehen, dass sich das erforderliche Trainingspensum nicht mehr mit Schule und Gesundheit vereinbaren ließ. Also habe ich den Radsport an den Nagel gehängt.

In Zukunft will ich Medizin studieren. Als ersten Schritt in diese Richtung mache ich zurzeit eine Ausbildung zum medizinisch-technischen Laborassistenten. Ich bin froh, dass mich meine Freundin außerdem ermutigt hat, mich aktiv in der HAE-Gemeinschaft zu engagieren. Dadurch habe ich mich und meine Krankheit viel besser kennengelernt. Da HAE eine sehr seltene Krankheit ist, sind nicht immer alle Ärzte umfassend darüber informiert: Da hilft es, wenn wir Patienten bereits viele Details kennen.

Früher habe ich mich für HAE geschämt und dafür, anders zu sein. Heute weiß ich, dass ich mit meiner Offenheit der Krankheit ein Gesicht geben kann. Ich hoffe, dass ich so dazu beitragen kann, dass Ärzte sowie andere Patienten und ihr Umfeld besser über HAE informiert sind.

Hier gibt’s noch mehr Hilfe:

  • WOHNORTDeutschland
  • BERUFIn Ausbildung zum medizinisch-technischen Laborassistenten
  • ALTER23 Jahre
  • PERSÖNLICHE INTERESSENFotografie, Crossfit, Musik, Reisen; war früher auf dem besten Weg zum Radprofi
  • ALTER BEI DER DIAGNOSEkurz nach der Geburt

Leben mit HAE

Menschen mit seltenen Erkrankungen erzählen ihre persönlichen Geschichten. Individuelle Erfahrungen, der Umgang mit HAE im Alltag sowie die Auswirkungen auf das persönliche Umfeld stehen im Fokus. Für Patient:innen, Angehörige oder anderweitig Betroffene besteht die Möglichkeit das Leben mit HAE besser zu verstehen und von den Erfahrung anderer zu lernen.